Immagina un giorno di svegliarti con un dolore tremendo come un bruciore o uno spillo che punge la vagina. A parte il dolore, o il bruciore tutto sembra essere perfettamente normale.
Il dolore non scompare dopo giorni, quindi decidi che è ora di consultare un medico. Entri nello studio del ginecologo e dici “Dottore mi fa male la vulva”.
Ora immagina che lui ti guardi e ti risponda: “Scusi, ma non riesco a capire cosa intende dire… il dolore è probabilmente psicosomatico, sarà sicuramente tutto nella sua testa”.
Questo, purtroppo, è il difficile mondo della vulvodinia! Vediamo, dunque, di affrontare nel dettaglio questo delicato e complesso argomento.
COS’È LA VULVODINIA?
La vulvodinia è un dolore cronico intimo, un disagio localizzato a livello della vulva (l’area che circonda l’esterno della vagina), della durata di almeno tre mesi non riconducibile a patologie clinicamente identificabili.
Caratterizzata da dolore cronico inspiegabile o disagio, molte donne che ne soffrono trovano insopportabile svolgere attività che esercitano pressione sulla vulva come fare sesso, pulire la vulva con la carta igienica o stare sedute per periodi di tempo prolungati. Sdraiarsi risulta spesso la posizione più comoda.
VULVODINIA: COME SI PRESENTA?
Nel nostro Paese, secondo le stime effettuate, circa il 16-18% della popolazione femminile ne soffre in forme e gradi differenti. Si manifesta soprattutto in età fertile ma colpisce anche le bambine e le donne in menopausa.
La localizzazione, la frequenza e la severità dei sintomi sono alquanto variabili.
In base all’area in cui si manifesta, la vulvodinia può essere:
- generalizzata: in tal caso i sintomi sono estesi in tutta l’area vulvare (possono essere localizzati in qualsiasi area innervata dal nervo pudendo) e il dolore è prevalentemente spontaneo;
- localizzata: quando il dolore è presente in determinate zone della vulva come ad esempio la vestibolodinia (il dolore è localizzato sul vestibolo vaginale, la parte compresa tra l’ingresso della vagina e le piccole labbra); clitoridodinia, se il dolore percepito interessa il clitoride; vulvodinia disestetica o essenziale, frequente nella post menopausa, che interessa la zona tra retto e uretra, oltre che vulvare;
- mista: quando è sia localizzata che generalizzata.
I risultati di un recentissimo studio epidemiologico italiano condotto su un campione di 1183 pazienti sul dolore vulvare cronico, condotto dal Gruppo di Studio Vu-Net e coordinato dalla dottoressa Alessandra Graziottin, specialista in Ginecologia e Ostetricia e dal dottor Filippo Murina specialista in Ginecologia e Ostetricia, hanno evidenziato che:
- il 27,3% di donne soffre di dolore da vulvodinia generalizzata e il 70,8% soffre di dolore da vestibolodinia.
In base all’esordio:
- primaria: quando si manifesta sin dal primo “contatto” (ad esempio un rapporto sessuale, l’introduzione di un’assorbente interno o da una visita ginecologica);
- secondaria: se l’insorgenza è stata provocata da un contatto.
In base alla modalità di insorgenza in:
- spontanea: se il sintomo doloroso è avvertito costantemente senza una causa che la determina;
- provocata: quando i sintomi si manifestano in risposta a uno stimolo tattile (dolore provocato), inclusi un abbigliamento troppo stretto o la stimolazione fisica dell’area vulvare, in occasione del rapporto sessuale o della visita ginecologica.
I DOLOROSI SINTOMI DELLA VULVODINIA
Il disturbo dominante è un dolore persistente, generalmente circoscritto alla zona vulvare, senza alcuna lesione visibile. Il dolore può essere spontaneo, senza nessuna causa apparente, oppure provocato da un leggero contatto: inserendo un tampone vaginale, facendo jogging, o semplicemente camminando. Talvolta è impossibile rimanere seduta e l’unico sollievo è restare distesa a letto, a gambe divaricate e senza indumenti intimi.
I disturbi possono variare per frequenza e intensità durante il giorno e tendono a peggiorare nei periodi di stress.
I sintomi frequenti della vulvodinia sono:
- bruciore;
- irritazione;
- secchezza;
- sensazione di abrasione e tagli sulla mucosa;
- sensazione simile a punture di spillo
- tensione;
- dolore costante;
- gonfiore;
- difficoltà a rimanere seduta;
- cistiti ricorrenti.
COM’È LA VITA PER CHI SOFFRE DI DOLORE CRONICO PELVICO?
La vulvodinia può causare notevoli disagi fisici, sessuali e psicologici. Le donne che ne soffrono riferiscono grandi limitazioni nell’intimità, e nella partecipazione ad altre attività quotidiane. A volte, stare seduta per lunghi periodi di tempo può innescare il dolore.
Secondo uno studio finanziato dal National Institutes of Health (NIH) condotto presso la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School e riportato dalla National Vulvodynia Association:
- Il 75 % delle donne con vulvodinia si sente “fuori controllo” del proprio corpo.
- Il 60% afferma che la condizione interferisce con il loro benessere
Quasi due donne su tre (60%) non riescono ad avere rapporti intimi a causa del dolore. Il solo pensare al dolore vulvare può aumentare l’ansia e portare molte donne a evitare i rapporti sessuali con notevoli conseguenze negative sull’immagine di sé, della propria femminilità e nel rapporto di coppia.
Se non trattato, il dolore cronico può portare a:
- bassa autostima
- ansia
- depressione
- ridotta qualità della vita
QUALI SONO LE CAUSE DELLA VULVODINIA?
La vulvodinia ha un’eziologia multifattoriale che comprende fattori biomedici e psicosociali che possono contribuire allo sviluppo, alla cronicizzazione o all’esacerbazione della sindrome dolorosa.
Si ipotizza che alla base dello sviluppo della malattia siano coinvolti meccanismi infiammatori, nervosi e muscolari.
Ma cosa accade?
L’infiammazione persistente produce un progressivo aumento delle cellule che mediano il processo infiammatorio – mastociti – che come in un circolo vizioso incrementano il processo infiammatorio.
L’attività esagerata dei mastociti causa a sua volta una modificazione delle fibre nervose periferiche presenti a livello vulvare, che aumentano di volume, di numero e diventano ipersensibili. La percezione dolorosa determinata dall’alterazione del nervo periferico può manifestarsi con iperalgesia (risposta dolorosa amplificata e/o esageratamente prolungata), o allodinia (percezione dolorosa di uno stimolo innocuo).
- Fattori embriologici
- Disfunzioni neurologiche
- Alterazioni ormonali
- Disfunzione muscolare del pavimento pelvico
- Fattori infiammatori
- Fattori genetici
- Aspetti relazionali e di intimità di coppia
- Maltrattamenti in età infantile
- Ansia, depressione
- Reazione del partner al dolore
- Amplificazione della percezione del dolore
- Motivi legati alla sessualità
Spesso la vulvodinia è associata a un’eccessiva contrattura del muscolo elevatore dell’ano (un muscolo del pavimento pelvico che circonda la vagina, la vulva e il retto). La contrazione peggiora il dolore vulvare perché il muscolo è infiammato e dolente, di conseguenza l’entrata vaginale si restringe causando ulteriore dolore all’ingresso della vagina.
LA VULVODINIA È TUTTORA UNA DIAGNOSI DIFFICILE!
Tuttora ottenere una diagnosi di vulvodinia può richiedere molto tempo.
Uno studio di Harvard finanziato dal National Institutes of Health ha rilevato che il 60% delle donne che soffrono di questa condizione consulta almeno tre operatori sanitari nella ricerca di una diagnosi e il 40% di queste non è ancora stato diagnosticato.
La vulvodinia è una diagnosi di esclusione. Il primo passo consiste nell’ escludere la presenza di infezioni vulvovaginali, tramite tamponi cervico-vaginali, per escludere che i sintomi siano causati da infezioni vaginali come la Candida. In seguito, lo specialista eseguirà la vulvoscopia, ossia l’ispezione della vulva, per escludere condizioni legate alla sintomatologia della menopausa quali vaginite atrofica, distrofie vulvari o al tessuto vulvare come il lichen scleroso e le malformazioni congenite.
Il test clinico diagnostico che consente di diagnosticare la vulvodinia è lo Swab test.
Il test viene eseguito utilizzando un semplice cotton-fioc inumidito e toccando delicatamente con la punta la vulva, in particolare alcuni punti precisi dell’epitelio vestibolare per identificare la posizione e l’intensità del dolore percepito.
La diagnosi è confermata se al contatto si scatena una sensazione dolorosa violenta ed esagerata. A questo punto chi effettua la diagnosi può consigliare alla paziente un approccio terapeutico personalizzato e multidisciplinare.
COME CURARE LA VULVODINIA
- Pur essendo una patologia complessa e difficile da trattare, guarire dalla vulvodinia è possibile!
Ti starai chiedendo “come”.
Risulta utile il trattamento multidisciplinare e personalizzato da parte di un team di specialisti (ginecologi, urologi, ostetriche, fisioterapisti, etc.), in base alle cause individuate, alla gravità e alla durata dei sintomi descritti dalle donne: vari farmaci, fisioterapia, psicoterapia, la cura di sé e solo in alcuni casi la chirurgia.
Lo scopo della terapia è quello di ridurre al minimo gli stimoli infiammatori, gestire il dolore vulvare cronico rendendolo meno frequente ed invalidante.
La terapia farmacologica comprende:
- antidepressivi specifici (come ad es. amitriptelina) e anticonvulsionanti (ad esempio il gabapentin) in quanto se assunti a basse dosi posseggono un’azione antiinfiammatoria locale e cerebrale che interrompe e riduce il dolore cronico causato dalla maggiore sensibilità delle fibre nervose. Un altro valido approccio terapeutico prevede l’utilizzo di principi attivi naturali che agiscono sulla neuroinfiammazione, ossia sui processi che amplificano il dolore, come ad esempio l’acido alfa-lipoico o la palmitoiletanolamide.
- anestetici locali, come la lidocaina sotto forma di gel o crema, che applicati direttamente sulla vulva, alleviano temporaneamente il dolore dando sollievo.
- lubrificanti vaginali che aiutano ad idratare la vulva in caso di secchezza delle mucose interne attenuando così il dolore.
Terapia Riabilitativa. Quando il dolore è causato da un’esagerata contrazione della muscolatura pelvica, può essere utile la fisioterapia attraverso il biofeedback elettromiografico che consiste in una tecnica riabilitativa di auto rilassamento volta a controllare le contrazioni dei muscoli e gestire il dolore associato.
Per desensibilizzare e favorire il ritorno del muscolo pelvico alla condizione fisiologica, alleviando così i disturbi della vulvodinia, può essere adatto anche esercitare pressione sui punti dolorosi, si tratta di un auto massaggio, interno ed esterno. Anche l’uso di dilatatori vaginali di diametro e lunghezza progressivi aiuta a ridurre i sintomi vulvari.
Risulta molto efficace anche la stimolazione nervosa elettrica transcutanea, nota come TENS che consiste nell’erogazione di impulsi elettrici a bassa frequenza e blocca le terminazioni nervose coinvolte nella percezione del dolore.
TERAPIE INIETTABILI
Il ricorso alla terapia iniettabile nella cura della vulvodinia risulta utile nelle pazienti affette da vestibolodinia. Questo approccio terapeutico ha lo scopo di ridurre il dolore attraverso l’iniezione di corticosteroidi più anestetici nei punti iperalgici, detti trigger point, o tossina botulinica per rilassare il muscolo elevatore dell’ano iperattivo.
TERAPIA PSICOLOGICA
Indipendentemente dalle strategie impiegate per curare il dolore vulvare, la consulenza psicologica è un aiuto prezioso per le donne di tutte le età a sviluppare strategie di coping e affrontare i problemi legati alla vulvodinia.
La psicoterapia cognitivo comportamentale (TCC) aiuta a identificare e curare i pensieri, le emozioni e i comportamenti legati al dolore cronico correlato a vulvodinia, La consulenza psicologica e psicosessuale può essere d’aiuto in tutti quei casi in cui la paura e l’ansia nei rapporti intimi, spesso associati alla vulvodinia impattano profondamente nella relazione di coppia condizionando l’intimità.
TERAPIA CHIRURGICA
Gli interventi chirurgici per rimuovere le terminazioni nervose proliferate su alcune aree circoscritte sono indicati soltanto in alcune donne affette da vulvodinia locale provocata (vestibolodinia), dopo aver tentato tutte le altre opzioni di trattamento e queste non abbiano sortito alcun effetto.
Stile di vita sano
Affrontare un disturbo cronico multifattoriale, come la vulvodinia, per ridurre l’infiammazione e la sindrome dolorose che ne consegue, inizia col prendersi cura di sé stesse ogni giorno, attuando piccoli comportamenti quotidiani che nell’insieme donano tanto benessere fisico e mentale.
Di seguito alcuni consigli volti a ridurre l’irritazione vulvare nelle donne affette da vulvodinia:
- Utilizza solo biancheria intima in cotone non colorato
- Indossa pantaloni comodi o gonne ed evita i collant
- Usa solo assorbenti di cotone al 100%
- Usa unicamente detergenti intimi testati dermatologicamente e ginecologicamente
- Usa carta igienica morbida, non colorata e non profumata
- Evita l’uso di shampoo nell’area vulvare
- Evita l’utilizzo di prodotti per igiene femminile, creme e saponi profumati
- Riduci o elimina del tutto i lieviti naturali e artificiali, e gli zuccheri semplici come il glucosio
- NON avere rapporti con penetrazione fino alla riduzione marcata dei sintomi, usando lubrificanti idrosolubili in caso di rapporti desiderati
- Applica del ghiaccio o un gel pack avvolti in un asciugamano se si avverte bruciore dopo il rapporto
- Dopo il rapporto, per prevenire le infezioni, urina e sciacqua la vulva con acqua fredda
- Evita le attività fisiche che possano esercitare una pressione diretta sulla vulva, come andare in bicicletta o a cavallo, o fare spinning.
VULVODINIA: LA SFIDA PER IL RICONOSCIMENTO DA PARTE DEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE (SSN)
Pur essendo la vulvodinia una patologia frequente riscontrata, ad oggi la Vulvodinia non è riconosciuta dal SSN e non rientra nei Livelli essenziali di assistenza.
Ciò significa che le donne che ne soffrono devono affrontare in solitudine e a proprie spese visite specialistiche, esami diagnostici e terapie.
Grazie al “Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo” formato dalle associazioni di pazienti, medici specializzati e attiviste, è stata presentata alla Camera e al Senato una proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti da inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Tra gli obiettivi principali la legge mira ad ottenere l’esenzione della partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie legate alla vulvodinia e alla creazione di ambulatori specializzati nella Sanità Pubblica per garantire a tette le donne il diritto alla diagnosi e alla cura.
In conclusione, affrontare la vulvodinia può essere difficile sia fisicamente che emotivamente e, sebbene possa durare per anni, esistono trattamenti per gestirne i sintomi e curarla. Se soffri di dolore vulvare e ti riconosci nei sintomi, non pensare che è tutto nella tua testa e rivolgiti subito presso i centri specializzati!
- Graziottin A. e Murina F. Terapia multimodale del dolore vulvare. 2017
- National Vulvodynia Association. What is vulvodynia?
- Robyn B. Faye. StatPearls 2022
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